“희귀병 정보 모으니 300억원 잭팟” 카카오도 반한 30대 청년

입력 2023-03-01 17:51:12

[헤럴드경제=손인규 기자] ‘쿠싱증후군’, ‘부르느뷰병’, ‘윌슨병’. 이름도 생소한 희귀병들이다. 검색 해도 무슨 병인지조차 확인하기 힘들다.

누군가에겐 생사를 걸만큼 절실하지만, 대부분은 관심도 없는 희귀병 정보들. 이걸 하나의 앱으로 모으니, 또다른 판이 열렸다. 이 앱에 모인 희귀질환 환자·가족이 3만 6000명에 이른다.

한명의 희귀 환자로는 불가능해 보였던 일들인데, 3만명 이상 모이니 기회가 열리고 시장이 생긴다. 이 가능성을 보고 창업한 이가 바로 올해 나이 35세, 정민후 대표다. 그리고 그 가능성에 카카오를 비롯, 주요 투자사가 쏠렸다. 그렇게 모은 투자금이 총 360억원에 이른다.

이 앱의 이름은 ‘레어노트’. 지난 2020년 헬스케어 벤처기업 ‘휴먼스케이프’가 만들었다. 휴먼스케이프를 창업한 장 대표는 이미 대학시절부터 창업 전선에 뛰어들었다.

서강대 경영학과 4학년 때 교내 창업경진대회에서 최우수상을 받은 그는 당시 초기 임산부를 위한 앱을 개발했다. 초기 임신부들의 어려움을 공유하고 병원과 연계해주는 모바일 앱 ‘허니비’다.

이 수상으로 그는 정부 지원 프로그램에 초청돼 미국 실리콘밸리를 방문했다. 장 대표가 휴먼스케이프를 창업하게 된 계기다. 당시 미국 실리콘벨리에서 IT 기반 의료시장의 가능성을 접한 그는 대학생 신분인 2014년에 휴먼스케이프를 창업했다.

레어노트에 오기까지 우여곡절도 많았다. 소비자들의 성형 견적을 내주고 병의원을 연결시키는 앱 ‘뷰티케어’를 개발했으나 의료법상 불법으로 분류돼 사업을 접어야 했다.

이후엔 첫 개발 작품인 허니비를 업그레이드한 임신육아 종합 플랫폼 ‘마미톡’을 2020년 선보였고 시장의 관심을 받았다. 현재 마미톡 누적 사용자는 60만명이다. 이 앱은 인도네시아에도 진출했다.

그가 2020년에 선보인 레어노트는 흩어져있던 희귀질환 정보를 한 눈에 볼 수 있는 앱이다.

그동안 환자는 질환 정보나 치료제 개발 소식을 질병관리청이나 각 병원의 희귀질환센터, 환자단체에 의존해왔다. 한 희귀질환 가족은 “국내에 같은 병을 앓고 있는 환자 자체가 적다보니 알 수 있는 정보도 제한적”이라며 “환자 스스로 외국 기사, 임상사이트 등을 찾아보며 어떤 치료제가 개발되고 있는지 찾아봐야 한다”고 말했다.

레어노트는 현재 1000여개 희귀질환 정보를 제공한다. 1만개 넘는 임상시험 정보도 알 수 있다. 현재 3만6000여명의 희귀질환 환자 및 가족이 가입해 있다.