[헤럴드생생뉴스]선천성 기도 무형성증을 앓고 있는 해나의 사연이 시청자들의 눈시울을 붉혔다.

6일 밤 방송된 MBC ‘휴먼다큐멘터리 사랑 2013’ 첫 번째 이야기인 ‘해나의 기적’ 1부에서는 희귀병 ‘선천성 기도 무형성증’을 앓고 있는 3세 소녀 해나의 안타까운 투병 사연이 그려졌다.

선천성 기도 무형성증이란 태어날 때부터 숨을 쉬거나 음식물을 통과시킬 수 있는 기도가 형성되지 않은 병으로, 해나는 튜브 없이는 한 시도 숨을 쉴 수가 없다.

하지만 식도와 위장 사이를 구분짓기 위해 묶었던 실이 해나의 성장에 따라 풀어지면서 식도로 음식물이 역류하기 시작했다. 이는 해나의 호흡을 막아버리고 있었고 수술이 급히 필요한 상황.

지난 1월 24일 해나는 태어나 세 번째 수술에 들어가게 됐고, 수술실 앞에서 본능적으로 무서움을 느낀 해나는 하염없이 눈물을 흘렸다. 해나를 바라보는 부모의 눈에도 눈물이 쏟아졌다.

이런 해나에게도 살 수 있는 한 가닥 희망이 있었다. 줄기세포를 배양, 인공 기도를 이식하는 수술이 유럽에서 성공한 사례가 있었다. 일리노이주립대학교 간호사가 한국에 왔다가 해나를 보게 됐고, 그녀가 이 상황을 같은 병원 의사에게 전했다. 그 의사는 스웨덴에서 일찍이 인공 기도 수술에 성공한 파울로 마키아리니 의사에게 전화를 걸어 해나의 치료 여부를 문의했다.

파울로 의사는 미국에서 해나를 수술할 수 있는 FDA(미국식품의약국) 수술 승인을 받게 되면서 해나는 수술의 기회를 얻게 됐다. 하지만 현재 해나는 기도뿐만 아니라 기관지 주변 혈관에서도 이상이 발견돼 수술의 위험성이 상당히 큰 상태다.

이날 방송에서 눈길을 끈 것은 해나를 살리기 위한 세계 저편의 움직임이었다. 해나의 아버지 고향인 캐나다 한 마을에서도 해나의 수술비를 지원해주기 위한 움직임이 있었다. 마을 한 바에서 해나의 사연에 모금을 했고 몇 백 만 원 정도가 성원금으로 모이기도 했다. 이런 방법으로 해나의 할아버지, 할머니는 잡지, 신문 등에 해나 사연을 전해 총 6600만원 정도의 돈을 모았다.

NBC에서도 해나의 사연을 전해 듣고 한국에 이 사연을 취재하러 왔다. 진행자는 “이건 운명 같은 일이다. 해나를 돕기 위해 이렇게 많은 사람들이 모였다는 게 놀랍다”며 감동을 전하기도 했다.

한편 ‘해나의 기적’ 내레이션은 배우 최지우가 참여해 화제가 됐다.