-강원도 보건선생님들, 희귀ㆍ난치병 제자 치료비 지원 [헤럴드경제(춘천)=박준환 기자]매년 희귀ㆍ난치병 제자들을 돕고 있는 강원도보건교과연구회(회장 김향선) 선생님들이 17일 원주의료고등학교에서 ‘2018 강원교육 제자사랑 나누기’기금 전달식을 갖는다.

올해는 도내 희귀ㆍ난치병 제자 17명에게 각 100만원씩 1700만원의 기금을 전달할 예정이다.

올해 지원금을 받는 17명의 학생들은 뇌혈관이 막히는 ‘모야모야병’, 거미다리모양의 결체조직 질환인 ‘마르팡 증후군’, 중증 소아기 간질성 뇌병변 질환인 ‘레녹스-가스토 증후군’, 외안근 마비와 망막변성 및 심장차단이 주증상인 ‘컨스세이어 증후군’등 이름도 생소한 난치병을 앓고 있는 학생들이다.

김향선 강원도보건교과연구회장은 “희귀ㆍ난치병으로 오랫동안 학교에 오지 못하거나 자주 학교를 빠지는 제자들을 볼 때 마다 너무 가슴이 아팠다”며 “강원도 보건선생님들의 따뜻한 마음이 제자들에게 잘 전달되어 학생들이 아픔을 딛고 밝고 건강하게 꿈과 희망을 키워나가기를 바란다”고 말했다.

한편 강원도보건교과연구회의 ‘강원교육 제자사랑 나누기’운동은 2007년부터 시작되었으며, 현재까지 도내 199명의 난치병 제자들에게 총 2억9930만원의 치료비를 지원했다.