-발달장애 부모 3000여명 참석…209명 삭발 진행 -“삭발로 세상 바꿀 수 있다면”…국가 책임제 촉구

[헤럴드경제=정세희 기자] “너를 위해서 머리를 밀지만 너는 결코 미안해할 일이 아니다.”

2일 오후 서울 종로구 효자치안센터 앞에서 발달장애 부모 209명의 삭발식이 열렸다. 전국장애인부모연대와 ‘420 장애인 차별철폐 공동투쟁단’ 등 주최한 이 행사는 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하기 위해 진행됐다. 이날 집회에는 발달장애인 당사자와 학부모, 관련 종사자 등 3000여 명이 참석했다.

삭발식을 앞둔 부모들은 초조한 심정을 감추지 못했다. 자폐 2급 아들을 둔 한 학부모는 “전날 한숨도 잘 수 없었다. 아이를 위해서 해줄 수 있는 게 이것 밖에 없다”며 눈물을 훔쳤다. 지켜보는 이들도 안타까운 것은 마찬가지였다. 울산서 온 김옥진 (59) 씨는 “전에 아이 학교 입학을 위해서 삭발식을 했었는데 그때 보다 마음이 더 아프다”며 “아직도 발달장애를 위한 제도가 제자리 걸음인 게 속상하다. 아무리 서둘러도, 제도는 아이의 성장을 따라잡지 못한다”며 눈물을 글썽였다.

삭발식이 진행되자 발달장애 학부모 200여명은 흰 의자에 앉아 가운을 둘렀다. 미용사가 가위질을 시작하자 곳곳에서 흐느끼는 소리가 들렸다. 한 미용사는 삭발을 하는 부모를 머리카락을 자르다 말고 부둥켜 안고 울었다. 부모들은두눈을 질끈 감았다.

머리카락과 함께 부모들의 눈물이 뚝뚝 떨어졌다. 스물세살 지적장애와 희귀질환을 갖고 있는 딸을 키우고 있는 김유선 씨는 “아이의 웃는 모습을 외면할 수 없어서, 우리 사회를 밝게 만들어주기 위해 삭발하러 나왔다”며 “이 머리는 잘려나갔지만 우리 아이들 사는 세상은 더 행복하고 아름다운 세상이 됐으면 좋겠다”고 힘주어 말했다.

삭발이 진행되는 동안 한 켠에선 전국의 각 지부 별로 나온 학부모들의 결의문 낭독이 이어졌다. 한 학부모는 “우리가 남이 갖지 못한 것을 욕심 냈는가, 우리가 다른 이 제쳐두고 내 새끼만 앞세우는 이기심을 부렸는가. 우리는 다만 세상을 포기하지 않고 잘 버티게 해달라고, 어미 없는 세상에서도 내 아이가 어미 있는 것처럼 살게 해달라고 호소했을 뿐”이라고 호소했다.

경북에서 온 백영미 씨는 “발달장애 아이를 둔 친구가 최근에 암으로 죽었다”며 “남겨진 아이는 어떻게 사느냐”며 흐느꼈다.

이 자리에 함께 온 발달장애 자녀도 삭발하는 부모의 모습에 눈을 떼지 못했다. 지적장애를 갖고 있는 전민우(19) 씨는 삭발하는 어머니 주변에서 “하지 말라”고 울부짖어 주위를 안타깝게 했다.

어머니 김정숙 씨는 “아이가 삭발이라는 것을 모를 줄 알고 말도 안 했는데, 아이는 엄마가 머리를 자른다는 것을 아는 것 같다”며 “아직도 이렇게 아이에 대해서 몰랐나 싶다”고 애써 웃음을 보였다.

부모들은 발달장애 아이들이 사회와 더불어 살 수 있도록 정부가 나서야 한다고 주장했다. 부모들은 정부에 ▷발달장애인 국가책임제 실현 ▷발달장애인 낮 시간 활동 보장을 위한 주간활동서비스 제도화 ▷중증장애인 직업재활지원 사업 확대 ▷장애인 가족지원 체계 구축 ▷발달장애인 자조단체 운영 활성화 등을 정부에 요구했다.

양영희 한국장애인자립생활센터 협의회 회장은 “사람은 누구나 살고 싶은 곳에서 살고, 원하는 곳에 갈 수 있는 권리가 있다. 누구나 행복해지고 싶은 권리가 있다”며 “장애가 있든 또 어떠한 장애가 있든 사람은 다 똑같다. 이세상에 태어나 어떤 삶을 살지, 결정할 수 있어야 한다”고 말했다.


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