필리핀 샴쌍둥이 조이와 조이스 자매. [본 디퍼런트 캡처]

[헤럴드경제=뉴스24팀] “SNS(소셜미디어)로 유명해져 언젠가 분리수술 받고 싶어요.”

필리핀 북부 루손 섬에 사는 13살 샴쌍둥이 자매 조이와 조이스 맥시노는 오늘도 분리수술을 할 수 있길 소망한다.

이들 자매는 13년 전 머리와 이마, 코, 입의 일부가 결합된 샴쌍둥이로 태어났다. 출생 당시 분리수술은 위험하고 수명이 10년에 불과할 것이라는 가혹한 선고를 받았지만, 올해 3년을 더 넘겨 13살이 됐다.

온라인 매체 ‘본 디퍼런트’를 통해 소개된 조이와 조이스의 사연은 인터넷 상에 빠르게 퍼지며 21일 현재 조회수 2만회를 돌파했다.

2008년 태어난 조이와 조이스 자매는 머리가 연결된 두개골 결합 쌍둥이다. 목 아래 부분의 신체는 떨어져 있지만, 얼굴 앞면 일부가 연결돼 각자 한쪽 눈으로만 사물을 본다. 걸을 때도 한 사람이 전진하면 다른 한 사람은 후진해야 한다.

[본 디퍼런트 영상 갈무리]

어머니 조마리는 “두 아이들 모두 예견된 수명보다 3년을 더 살아 기쁘다”면서 “어릴 때는 손이 걸려 힘들었지만 지금은 상당히 편해졌다”고 말했다. 그러나 “언젠가는 둘이 분리되길 바란다”고 희망했다.

이들 자매의 분리수술에 드는 비용은 7만5000달러(약 8475만원). 조마리 씨는 수술비를 벌기 위해 필리핀이 아닌 타국에서 일하고 있다.

조이와 조이스는 여느 10대 여자 아이들처럼 화장하고 춤추는 것을 좋아한다. 한쪽 눈으로 세상을 보지만 눈 화장을 곱게 하고 머리를 빗는다.

최근에는 온라인 동영상 플랫폼 틱톡(TikTok)과 유튜브 데뷔도 했다. 영상에서는 춤과 요리, 메이크업 등 두 자매가 좋아하는 활동들을 선보인다.

조이는 “우리 쌍둥이는 신체가 연결돼 있지만, 춤과 요리 등 또래 아이들이 하는 일들을 대부분 해내고 있다”며 “이를 통해 많은 사람들에게 용기과 영감을 줄 수 있어 기쁘고 자랑스럽게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “SNS에서 유명해져 수술비를 모으고 싶다”고 덧붙였다.

[본 디퍼런트 영상 갈무리]

미래의 꿈에 대해서는 단연 분리수술이라고 했다.

그는 “분리수술이 위험하다는 것을 알고 있지만, 언젠가는 받고 싶다”며 “지금 상태로는 자유롭게 움직일 수 없고, 하고 싶은 것을 모두 할 수 없다”고 말했다.

조이와 조이스 사연을 접한 누리꾼들은 “13년 간 이 상태로 살아남았다니 대단하다” “미소가 아름답다” “어떻게든 해주고 싶다” “클라우드 펀딩 사이트에 기부 모집을 하자” “수술을 받을 수 있도록 더 많은 사람과 공유하자”는 등의 댓글을 달며 응원을 보냈다.