이상묵 교수·포미닛 등 참석
희귀난치성 신경근육병으로 인해 숨쉬기도 어려운 중증 장애를 겪고 있지만 불굴의 의지로 대학 입학과 졸업을 맞은 ‘한국의 호킹들’을 축하하기 위한 행사가 열렸다.
강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 지난 16일 병원 3층 중강당에서 사지마비뿐만 아니라 호흡장애를 겪으면서도 학업에 정진해 대학 입학 및 졸업을 맞은 신경근육병 환자들을 축하하기 위한 ‘한국의 호킹들, 축하합니다!’ 행사를 가졌다.
근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치성질환자는 서서히 근육이 퇴화돼 사지근력이 약화된다. 때문에 평생 휠체어나 침대에 누워 있어야 할 뿐 아니라 호흡근육이 약해짐으로써 결국은 인공호흡기에 의지해 생명을 이어갈 수밖에 없다. 학업을 지속하기는 물론 일상생활을 영위하는 것조차도 힘든 경우가 대부분이다. 올해로 5회째를 맞는 이번 행사에는 입학생 5명, 졸업생 4명과 이들을 축하하기 위해 대학 및 대학원 재학생 10명 등 19명의 신경근육병 환자를 비롯해 가족과 후원단체 관계자 50여 명이 참석했다.
특히 이번 행사에는 ‘한국의 스티븐 호킹’으로 불리는 이상묵 서울대 교수도 참석해 환자들에게 격려와 희망의 메시지를 전했다. 이상묵 교수는 2006년 지질조사 활동 중 차량 전복사고로 전신이 마비됐으나 불굴의 의지와 재활치료를 통해 현재까지도 열정적으로 강연을 이어가고 있다.
한편, 유명 가수, 야구선수, 배우들의 격려도 눈길을 끌었다.
수년째 호흡재활센터의 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈 씨는 지난해에 이어 올해도 사회를 맡아 행사를 진행했다. 또, 가수 포미닛, 지나, 피에스타, 그리고 올해 메이저리그에 진출한 김현수 야구선수가 동영상 축하의 메시지와 김 선수의 사인볼을 선물로 보내왔다. 포미닛의 멤버인 가수 전지윤 씨는 이날 행사장에서 ‘세브란스 건강홍보대사’에 위촉됐다.
김태열 기자/kty@heraldcorp.com
