14일(현지시간) 영국 일간지 미러 등 외신은 ‘뇌류’라는 매우 희귀한 증상으로 고통 받는 21개월 된 남자아기 올리 트레자이스와 어머니 에이미 풀의 이야기를 소개했다.
올리가 앓고 있는 뇌류는 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌나 수막의 일부분이 외부로 탈출한 상태를 말하며 다른 두개골이나 안면 기형, 뇌기형과 동반된다.
또 수두증, 경직성 뇌성마비, 소두증, 운동 실조증, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 증상이 나타날 수 있다. 영국에서는 1만명 중 1.7명이 뇌류를 앓고 있는 것으로 알려졌다.
어머니 풀은 임신 20주차에 처음 올리에게 이상이 있다는 사실을 알게 됐다. 초음파로 태내의 올리를 진단한 의사가 올리의 얼굴 부분에 정체를 알 수 없는 연조직이 자라고 있다고 경고해서다.
사전에 이러한 진단을 들었지만 2014년 2월 올리를 출산한 직후 어머니는 큰 충격에 휩싸이고 말았다. 그녀는 “처음 그를 안았을 때 충격이 너무 커 아무 말도 할 수 없었다. 자그마한 코에 골프공만한 크기의 커다란 혹이 달려있었기 때문이었다”고 당시를 회상했다.
이후 몇 개월 동안 올리의 혹은 더욱 커져 양쪽 콧구멍을 막는 지경에 이르렀다. 이로 인해 올리는 태어난 지 9개월 만에 벌어진 두개골 틈을 메우고 호흡을 제대로 할 수 있도록 하는 대수술을 받기도 했다. 현재는 이전보다 건강도 많이 회복된 상태다.
다행히 수술은 성공적이었고 올리는 현재 회복해 4살인 누나 아나벨과 즐겁게 지내고 있다.
앞으로도 올리는 많은 수술을 받을 예정이다. 그러나 끝내 올리의 코를 정상으로 돌려놓을 수 있을지 여부는 그의 두개골이 완전히 발달하기 전에는 장담할 수 없다고 올리를 진단한 의료진은 밝혔다.
어머니 풀은 “어떤 사람이 아이를 낳지 말아야 했다고 말해서 울었던 적도 있었다”면서 “그러나 나에게 올리는 작고 귀여운, 나에게 희망을 주는 내 진짜 피노키오다”라며 아픈 자식에 대한 애정을 절절히 드러냈다.
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