지난 11일(현지 시간) 영국 일간 미러는 ‘마르팡 증후군’을 앓고 있는 리지 벨라스케스(Lizzie Velasquez, 26)의 사연을 소개했다.
미국에 사는 리지 벨라스케스는 키 157cm, 몸무게 20kg으로 음식을 먹어도 살이 찌지 않아 지나치게 마른 몸을 갖게 되는 희귀병을 앓고 있다.
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| [사진=미러 사이트 영상 캡처] |
‘마르팡 증후군’은 선천성 발육 이상의 일종으로 뼈, 근육, 심혈관계의 이상 발육을 유발하며, 외형적으로는 척추가 굽어지는 특징이 있고 비정상적으로 키가 크거나 몸이 유연하며 팔 길이가 무릎까지 내려 갈 정도로 길다.
남들과 조금 다른 외모와 몸으로 인해 그녀는 학창시절 늘 왕따의 대상이었고 친구들로부터 숱한 놀림과 조롱을 받았다.
마땅한 치료법이 없는 상황 속에도 그녀는 자신의 외모를 원망하지 않고 자신의 불리한 현실을 극복하기로 결심했다.
하지만, 10년 전 자신의 모습을 담은 영상을 유튜브에 공개하면서 “괴물이다”, “불에 타 죽어라” 등의 많은 누리꾼들의 조롱 섞인 비난이 쏟아졌다.
이에 벨라스케스는 지난해 미국 텍사스 주 오스틴에서 열린 TED 강연을 통해 자신의 모습을 드러내고 아름다움의 새 기준을 제시해 큰 화제를 모았다. 또 자신의 이야기가 담긴 다큐멘터리를 제작해 많은 사람들에게 감동을 선사했다.
그녀는 다큐멘터리를 제작한 계기에 대해 “왕따를 당한다는 게 어떤 것인지 알고 있다”면서 “어찌할 방법이 없다고 생각하는 이들에게 도움을 주고 싶다”고 말했다.
이어 “외모가 아닌 목표와 성공이 나를 규정한다”며 “주변 사람들의 부정적인 말들을 딛고 내 목표를 향해 올라갈 것”이라고 덧붙였다.
한편 그녀는 대학을 졸업한 뒤 현재 동기부여 스피치를 하는 연설가로 활발히 활동하고 있다.
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