‘뿔달린 천사들’. 두개골이 너무 일찍 붙으면서 뇌 발육이 늦어져 신체발달까지 영향을 미치는 ‘소두증’ 환아들이 ‘봉합선절제 신연기수술(이하 ‘신연기술’)’을 받아 머리에 안테나처럼 생긴 ‘핀’이 튀어나온 모습을 엄마들이 안타까운 마음으로 빗대어 붙인 이름이다. 하지만 건강보험심사평가원(심평원)이 신연기술을 통한 수술을 사실상 불허해 환자 가족과 의학계의 반발을 사고 있다.

신연기술은 ‘조기유합증’(머리뼈가 일찍 붙어버리는 증상)에 사용되는 수술법으로 알려져 있지만, 소두증 환아들에게도 ‘조기유합증’이 발생하기 때문에 소두증 치료를 위해 일부 병원에서 시술되고 있다. 두개골 봉합선에 수 개의 핀을 꼽고 매일 조금씩 봉합선 틈새를 벌려주면 뇌성장이 촉진되기 때문에 소두증 환아들에게 효과가 높은 것으로 알려져 있다.

하지만 최근 심평원이 이 수술법을 소두증 환아에게 적용하지 못하도록 이를 ‘불인정 비급여항목’으로 분류해 파문을 일으키고 있다. 심평원은 소두증 환자를 대상으로 신연기술을 적용하지 말 것과 기존에 급여항목으로 분류하던 ‘조기유합증'에서의 2차수술(두개골 봉합선을 벌려주는 수술후 이를 제거하기 위해 사용하는 ‘흡수성 고정판’ 수술)도 비급여 항목으로 재분류했다. 심평원의 보험적용을 받지 못하는 ‘비급여항목’ 가운데 ‘인정비급여'의 경우 심평원에 보험청구는 못하지만 환자에게는 청구가 가능하다. 하지만 이처럼 ‘불인정 비급여’로 분류되면 환자에게도 비용청구를 못하게 돼 사실상 의료기관이 수술 자체를 할 수 없게 된다.

한 소두증 환아가 신연기수술을 받은 모습. 환아 부모들은 보기만 해도 이렇게 힘든 수술을 누가 시키고 싶겠냐며 단순히 절박한 심정에서가 아니라 분명 효과가 있는 수술이라고 강조했다  [사진제공: 신연기 두개골확장술 환아들의 모임]

소두증 환아를 둔 부모들은 지금까지 문제없이 잘 받던 수술을 갑자기 중단시킨 심평원의 이번 결정에 따라 아이들이 수술 자체를 못받게 될까 노심초사하고 있다. ‘중증’인 소두증 환아들의 경우 신연기술을 제때 받지 못해 두개골을 열어주지 못할 경우 뇌성마비 등 심각한 부작용과 함께 10세 이내에 사망확률도 급격히 증가한다.

심평원은 행정적인 논리에서 벗어나지 못하고 있다. 심평원 관계자는 “현재 신연기술은 조기유합증으로만 허가되어 있기 때문에 이 수술법을 소두증 환아에게 적용하려면 신의료기술로 신청해 허가를 받아야한다”고 말했다. 하지만 의료계 일각에서는 “조기유합증에는 1차성 유합증만이 아니라 2차성 유합증도 포함하고 있으므로 소두증에 대해서 수술을 허가한 적은 없지만 2차성 유합증이 허락되어 있다면 소두증의 상당부분에 대해서 허가가 되어 있는 것이므로 수술이 가능하다고 보아야 한다”고 주장한다.


환아를 둔 부모들은 이런 상황에 대해 분통을 터뜨리고있다. 심평원이 ‘탁상행정’으로 아이들의 생사문제를 대하고 있다는 것이다. 소두증 환아를 둔 주부 오 모씨는“일분일초마다 상태가 나빠지는 아이들의 생명이 걸려있는데 언제 허가가 날지도 모르는 상황에서 아이들이 다 죽고난 다음에 신의료기술로 되면 무슨 의미가 있냐”고 하소연했다.

의료계의 한 관계자는 “조기유합과 소두증은 동전의 앞뒷면과 같은 질병이며 소두증에서도 안전성과 치료효과가 이미 검증이 된 수술법”이라며 “심평원이 규정하는 항목에 없다고 사살상 수술을 할 수 없다면 거기에 희망을 걸고 있는 아이들은 어떡할건가?”라고 반문했다. 한 환아부모는 “그동안 엄마 눈도 못마주쳤던 아이가 수술을 받고 눈도 맞추고 말귀도 알아듣는 모습을 보면 세상을 다 가진 것같은 기쁨을 느낀다”며 “하루빨리 기존처럼 수술을 받아 아이가 환하게 웃는모습을 보고 싶을뿐”이라고 절절한 심경을 밝혔다.


김태열 기자/kty@heraldcorp.com