주인공은 오하이오주 영스타운의 에드 포트(42). 그는 태어날 때부터 얼굴 반쪽이 튀어나온 기형아였다. 의사는 유아지방(baby fat) 때문인 것 같다며 걱정하지 말라고 부모를 안심시켰다. 신생아 중에는 이런 증상이 심심치 않게 발견된다는 것이다.
그러나 이 증상이 계속되자 포트는 대형 종합병원에서 정밀진단을 받았다. 진찰 결과 ‘타입2 신경 섬유종증(Neurofibromatosis)으로 밝혀졌다. 신경조직이 계속 자라 종양을 형성하는 일종의 암 덩어리다.
포트의 경우는 얼굴 왼쪽이 거의 모두 암 덩어리다. 암세포가 계속 자라 지금은 눈까지 덮어 거의 실명단계다. 종양은 턱까지 확대돼 왼쪽 귀도 함몰된 상태다. 따라서 왼쪽 눈과 왼쪽 귀가 더 이상 기능하지 않아 그는 보고 듣는데 어려움이 많다.
포트는 여러 차례 암제거 수술을 받았으나 성공하지 못했다. 종양의 뿌리를 제거하지 못하면 암세포가 계속 자라 결국 평생 암 덩어리와 함께 살아야 할 딱한 처지다. 신경 섬유종증은 아직까지 치료방법이 없는 것으로 알려졌다.
신경 섬유종증은 미용적인 문제 이외는 특별히 해롭지 않을 수도 있으나 신경이나 다른 조직을 압박하면 심각한 문제를 일으키기도 한다.
지난 주 케이블 방송 TLC에 출연해 자신의 과거를 진솔하게 들려준 포트는 “그래도 삶은 살아야 할 가치가 있어 절대 포기하지 않는다”고 말해 시청자들을 감동시켰다.
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