서울시 등록장애인 현황. [서울시 제공]

[헤럴드경제=최원혁 기자] “뇌병변장애인으로 살아가면서 전문적이고 개별적인 지원을 누려본 적이 없습니다. 지역사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있도록 복지 서비스를 확대해 주세요.” (뇌병변장애인 차민호 씨)

“학령기 이후 아이를 맡길 곳이 없어요. 제가 아프거나 집안 경조사 등 갑자기 집을 비워야하는 경우에 난감한 적이 한두 번이 아니었어요. 우리 아이가 갈 곳을 마련해 주세요.” (뇌병변장애아 부모 배경민 씨)

뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 경제활동은 물론 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받는다. 또 43%가 혼자서 외출조차 불가하며 10명 중 6명은 중증으로 대부분 언어 등 중복장애와 만성질환을 앓고 있다. 전 생애에 걸친 전문적인 케어가 필요함에도 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적인 사각지대에 놓여있다. 그럼에도 뇌병변장애인을 위한 전용시설은 13개소에 불과해 가족들의 돌봄부담이 가중되고 있는 실정이다. 서울거주 뇌병변장애인은 4만1211명으로 전체 장애인 10명 중 1명(10.5%)에 이른다.

이에 서울시가 생활 전반, 전 생애에 걸쳐 어려움을 겪고 있음에도 그동안 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 전국 최초로 수립했다. 올해부터 5년 간 총 604억원을 투입해 4대 분야 26개 사업을 추진한다고 10일 밝혔다.

4대 분야는 ▷‘건강’ 맞춤형 건강지원 강화 ▷‘돌봄’ 생애주기별 돌봄지원 강화 ▷‘인프라’ 특화 서비스 및 인프라 확충 ▷‘권익’ 권익증진 및 사회참여 활성화다.

이날 발표한 뇌병변장애인 지원 마스터플랜은 뇌병변장애인 당사자와 부모, 장애인‧인권단체와 전문가가 중심이 돼 장애인과 그 가족의 요구사항과 목소리를 담아낸 체감형 종합대책이다.

서울시는 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 전국 최초로 수립했다. 사진은 강병호 서울시 복지정책실장이 뇌병변장애인 지원 마스터플랜에 대해 발표하고 있는 모습.

우선 가족의 돌봄 부담을 덜기 위한 인프라를 대폭 확충한다. 성인 중증중복 뇌병변장애인의 교육+돌봄+건강관리가 이뤄지는 전용센터 ‘뇌병변장애인 비전센터’(가칭)가 내년 2개소를 시작으로 2023년까지 8개소가 문을 연다. 긴급 돌봄시 이용할 수 있는 ‘뇌병변장애인 전용 단기 거주시설’도 2023년까지 3곳을 신규 조성한다.

또 사회초년생 뇌병변장애인의 자립을 위한 커리어 멘토링, 인턴십, 직장현장체험 등을 지원하는 ‘진로실험센터(Career Lab)’를 2022년에 개소한다. 현재 1곳에 불과한 ‘뇌병변장애인 전용 작업장’도 2023년까지 4곳으로 늘린다.

언어장애를 보완할 수 있도록 ‘의사소통권리증진센터’가 내년 설치·운영에 들어가고 작년 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원대상은 만 5세~34세에서 2023년까지 만 3세~64세까지 확대한다.

박원순 서울 시장은 “서울시가 전국 최초의 마스터플랜을 통해서 건강과 돌봄에 취약한 뇌병변장애인과 가족을 위한 지원에 나서겠다”며 “자식보다 하루라도 더 살기를 원하는 장애아 부모들의 절박한 심정을 어루만지고 자녀가 당당한 시민으로 활약할 수 있는 도시를 만들기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

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