뇌종양 진단을 받은 뒤 1년간 투병한 10세 남자아이가 있었다. 이 아이의 경우 수술이나 항암치료가 불가능할 정도로 이미 암세포가 퍼졌다. 방사선 치료에 나선다 해도 6개월만 지나면 다시 상태가 악화될 것이 뻔한 상황이었다. 이 소년에게 주어진 짧은 인생의 마지막을 향해 나아가는 지점에서 마지막 선택의 순간이 다가왔다. 의사는 기도에 관을 꽂은 채 중환자실에 입실해 연명치료를 받는 것이 어떻냐는 제안을 해왔다. 하지만 소년의 선택은 ‘호스피스(죽음이 가까운 환자를 입원시켜 위안과 안락을 얻을 수 있도록 하는 특수 병원)’ 치료였다.

3일간 소년과 가족의 아름다운 이별을 위한 과정이 진행됐다. 황애란 신촌 연세세브란스병원 완화의료센터 가족상담사는 “가족이 그 소년에게 ‘너에게 받은 선물이 너무 많아. 우리가 갈때까지 고통없는 천국에서 조금만 기다려’라고 말했고 이에 소년도 ‘나는 천국에 가도 괜찮다’고 말하며 이별 의식이 거행됐다”며 “의식을 치른 30분 뒤 가족으로부터 고맙다는 인사를 받은 것으로 기억한다”고 당시를 회상했다.

이 사례는 최근 본지 기자가 만난 황 상담사가 자신이 가장 기억에 남는 아동 호스피스 환자로 꼽은 것이다.

황 상담사는 난치 또는 불치병을 앓고 있는 아동들의 가족들에게는 호스피스 치료가 반드시 필요하다고 강조했다. 그는 “부모들은 아이들이 먼저 세상을 떠나는 것에 대해 자연의 순리에 어긋남과 동시에 자신의 잘못으로 돌리는 경우가 많다. 이 때문에 자살을 선택하는 경우도 상당수 있다”며 “이런 상황에 호스피스 서비스 등을 통해 본인 스스로의 의미를 찾을 수 있도록 주변사람들이 도와주는 과정이 중요하다”고 강조했다.

호스피스가 인생 막바지에 이른 환자들이 보다 보람되고 ‘인간답게’ 살아가는 데 큰 도움이 됐다는 것도 황 상담사의 생각이다.

그는 “3월초 세상을 떠난 한 청년은 시한부로 정해진 약 1년간 호스피스를 통해 평소에 해보고 싶던 패션 디자이너로서의 공부도 하고, 암으로 투병하는 비슷한 처지의 청소년들을 위해 멘토링 활동도 했다. 그리고 사랑하는 사람을 만나 결혼도 했다”며 “자신에게 주어진 짧은 삶 동안 나름대로 의미있게 삶을 끌어안고 사랑하며 살다 갈 수 있었던 것 역시 호스피스 덕분이라고 확신한다”고 설명했다.

하지만 모든 환자와 보호자들이 아동 호스피스 이용을 원하는 것은 아니다. 황 상담사 역시 그런 사례를 수많이 지켜봐야 했다.

그는 “많은 부모님들이 마지막 의식이 없는 상태까지 심폐소생술(CPR)을 계속하며 연명치료를 하길 바라는 경우도 많다”며 “아이가 고생하는 것은 마음 아프지만 부모가 (호스피스에 대한) 준비가 안돼있는 경우 이 같은 선택을 하는 경우가 대다수”라고 설명했다. 그는 “해당 아동의 아버지도 처음엔 CPR까진 하지 않아야지라고 생각했지만, 아이가 한쪽 눈을 겨우 뜨는 모습을 보고 포기가 되지 않아 어쩔 수 없었다는 말을 들었다”고 덧붙였다.

신동윤·고도예 기자/realbighead@heraldcorp.com