영국 데일리메일이 13일(현지시간)이 공개한 최근 헤일리 오킨스 모습은 14살짜리 소녀의 얼굴이라고 믿기지 않을 만큼 극도로 쇠약해졌다.
헤일리 오킨스는 머리카락이 많이 빠져 스카프를 쓰고 있었으며 치아도 고르지 않은데다 얼굴에 주름살이 많이 잡혀 겉보기에 80살, 신체나이 105살짜리 할머니 같아 전 세계 부모들이 아픔을 공감하고 있다.
바라보는 사람의 마음을 아프게하는 헤일리 오킨스는 태어날 때부터 몸이 크지 않은 데다 몸무게도 늘지 않았다.헤일리가 태어날 때 의사는 선천성 조로증이기 때문에 13살까지 밖에 살지 못할 것으로 진단했다.
지난해 12월 헤일리 오킨스는 14번째 생일을 기념하기 위해 어머니의 도움을 받아 자신을 격려하는 차원에서 자서전 ’올드 비포 마이 타임(Old Before My Time)’을 출간했다.
자서전에는 또래 친구의 절반에 불과한 왜소한 몸집에 아주 늙어보이는 외모와 105세 노인의 신체를 가진 헤일리가 의사의 예상 수명으로 알려진 13살을 넘길 때까지의 숱한 고통과 아름다운 추억 등을 담았다.
함께 책을 쓴 헤일리의 어머니는 “헤일리는 보통 사람보다 빨리 늙기 때문에 의사는 13살까지 밖에 살지 못할 것이라고 14번째 생일을 맞이했다”며 행복한 표정을 감추지 못했다.
선천성 조로증은 유전병으로 정상인보다 5~10배 정도 빠르게 늙어가는 것이다.외모는 노인인데다 골격이 약하고 장기도 빨리 쇠약해진다.
조로증의 포괄적인 특징은 몸매가 왜소하고 시간이 지날수록 탈모현상이 발생하는데다 치아도 약해지고 생리적 기능도 크게 떨어진다는 것이다.
조로증 발병율은 800만분의 1 확률이다. 조로증 환자는 일반적으로 최소 7살에서 길어야 20살까지 살며 대부분 심혈관 질병을 앓다가 숨지는 것으로 알려졌다.헤일리처럼 선천성 조로증을 앓고 있는 환자는 전세계 32개국 89명이 있는 것으로 전해졌다.
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