[헤럴드경제 스타&컬처팀=김수정 기자] 루게릭 병은 어째서 인간에게 가장 잔인한 질병으로 불리는 걸까. 그 해답은 인간의 의식에 있다.

루게릭 병은 1930년대 미프로야구 메이저리그 뉴욕 양키스의 전설적인 4번타자였던 루 게릭이 1941년 이 질병으로 사망하면서 알려졌다. ALS라는 진짜 병명 대신 루게릭 병으로 불리는 이유이기도 하다.

루게릭 병은 인구 10만 명 당 2명 정도가 걸리는 희귀성 질환이다. 루게릭 병에 걸리면 인체 신경계 중 운동신경 세포만 선택적으로 파괴된다. 지능, 의식, 감각은 정상인 채 온 몸 근육만 마비된다는 것이다. 이 때문에 루게릭 병이 악화돼 호흡에 필요한 근육까지 굳게 되면 인공호흡기를 달고 생활해야 한다. 루게릭 병 환자들이 발병 후 평균 3~4년 수명을 예측하는 이유다.

무엇보다 루게릭병이 끔찍한 이유는 병에 걸린 당사자가 자신이 식물인간이 되어가는 과정을 느껴야 하기 때문. 루게릭 병에 걸려도 의식과 감각 기관이 끝까지 유지되는 탓이다. 영화 '내 사랑 내 곁에'에서 루게릭 병을 앓게 된 백정우(김명민)가 모기가 자신의 살갗을 물 때 벌떡 일어나 모기를 잡는 상상을 하며 눈물 짓는 모습이 루게릭 병 환자들의 고통을 단적으로 보여주는 예이기도 하다.

미국의 저명한 극작가이자 배우인 샘 셰퍼드는 루게릭병 합병증으로 지난해 8월 사망했다. 예능인 김구라는 방송에서 "우리 아버지도 루게릭병으로 돌아가셨다"면서 서장훈 지목으로 미 ALS협회가 진행한 루게릭병 환자 모금 운동에 참여했다는 사실을 밝힌 적 있다.
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