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  • “갑작스런 건강 악화”…세계서 가장 오래 산 28세 조로증 환자 사망
28세 일기로 사망한 새미 바소. [게티이미지]

[헤럴드경제=나은정 기자] 다큐멘터리 '새미의 여정'으로 이름을 알린 세계 최장수 조로증 환자인 새미 바소가 사망했다.

로이터 통신 등에 따르면 이탈리아 프로제리아(조로증) 협회는 희귀 유전 질환인 조로증을 앓던 새미가 지난 5일 28세의 나이로 사망했다고 밝혔다.

이탈리아 베네치아의 생물학자 새미는 가족 및 친구들과 저녁 식사를 하던 중 건강 상태가 급격히 악화돼 끝내 숨을 거둔 것으로 전해졌다. 그는 전 세계 조로증 환자 가운데 가장 오래 살아남은 기록을 세웠다. 조로증 환자들의 평균 기대수명은 13~15세로 알려져 있다.

1995년 이탈리아 북부 베네토 지역에서 태어난 새미는 2살 때 조로증 진단을 받았고, 10살 때 부모와 함께 이탈리아 조로증 협회를 설립했다. 그는 2018년 유전공학을 통해 조로증을 치료할 수 있는 가능성에 대한 연구 논문을 썼고, 이 공을 인정받아 이듬해 이탈리아 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받았다.

새미는 2014년 부모님과 가장 친한 친구와 함께 미국 시카고에서 로스앤젤레스까지 66번 국도를 따라 여행했고, 이 모습을 담은 내셔널 지오그래픽 다큐멘터리 '새미의 여정'을 통해 이름을 알렸다.

그는 세상을 떠나기 전날 이탈리아 베니스에서 열린 파올로 리찌상에서 '환경 및 사회' 부문 저널리즘상을 수상하기도 했다.

이탈리아 조로증 협회는 "우리는 그의 여정을 함께 할 수 있었던 '특권'에 대해 깊이 감사하다"며 "새미는 우리에게 삶의 장애물이 때론 넘을 수 없을 것 같아 보일지라도 최선을 다해 살 가치가 있다는 것을 가르쳐줬다"고 애도했다.

betterj@heraldcorp.com

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